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La parole aux patients - PAGE 6
La parole aux patients : les dernières infos
Maladie de Charcot : anticiper le handicap pour mieux vivre la maladie
La maladie de Charcot, ou SLA (sclérose latérale amyotrophique) est une maladie dégénérative qui conduit au décès dans les 3 à 5 ans qui suivent le diagnostic....
“Cancer du sang, nos vies” : un podcast pour découvrir le ressenti des patients
A l’occasion du #MoisDesCancersDuSang, trois associations de patients et AbbVie France ont lancé un podcast “Cancer du sang, nos vies” afin de mettre en lumière...
Maladie de Lyme : “J’ai consulté 70 médecins en un an et demi”
Quelques mois après une piqûre d’insecte dans un jardin, Aurélie fait un malaise sur son lieu de travail. Difficile au début de faire le lien et pourtant, après...
Mucoviscidose : “J’ai couru pour la première fois de ma vie à 29 ans”
Alexandra est atteinte de mucoviscidose. Après des années de traitements, elle obtient le droit de prendre la première trithérapie et c’est une renaissance. Elle...
Comment mieux vivre au quotidien avec une maladie ?
Cette question en a bouleversé plus d’un(e), et pourtant, la réponse reflète souvent l’espoir et la combativité des personnes malades. Voici un petit florilège...
TCA chez les hommes : “Je souffre d’hyperphagie”
Robin, 30 ans, souffre d’hyperphagie depuis son plus jeune âge. Si ce trouble des conduites alimentaires (TCA) a été source de souffrance, aujourd’hui, il a...
Cancer du sein : “J’ai appris mon cancer lors de ma grossesse”
Enceinte de 7 mois et demi, Luz d’Ans apprend qu’elle est atteinte d’un cancer du sein triple négatif. Quelques années plus tard, elle découvre le coaching,...
Leucémie myélomonocytaire chronique : “L’hôpital est une échappatoire”
À seulement 40 ans, les médecins diagnostiquent à Claire une leucémie myélomonocytaire chronique (LMMC), une maladie très rare qui touche habituellement les...
Elie Semoun : “Alzheimer c’est atroce car ça touche à l’intellect”
Après avoir perdu son papa atteint de la maladie d'Alzheimer, Elie Semoun s'engage auprès de la FRM : la Fondation pour la Recherche Médicale. Témoignage...
Cancer du sein : “C’était mon sein pour ma vie”
Après un banal rendez-vous chez sa gynécologue, Mélanie apprend qu’elle a 9 tumeurs dans le sein. Une annonce foudroyante qui lui a pourtant permis de changer et...
Amylose héréditaire : “j’ai eu l’impression qu’une malédiction s'abattait sur ma famille”
Jean-Christophe Fidalgo est le président d’”Amyloidosis Alliance, the voice of patients”. Il nous raconte son histoire et son combat pour améliorer le quotidien...
Cancer de la prostate : “Le toucher rectal peut vous sauver la vie !”
Depuis quelques mois seulement Hervé sait qu’il a un cancer de la prostate. Il témoigne avec une grande sincérité sur son diagnostic et sur l’importance du...
Journée mondiale des premiers secours : “J’ai secouru une motarde”
Lors d’un barbecue entre amis, Aurélie une jeune infirmière de 28 ans entend le fracas d’un accident de la route. Avec courage et sang froid, elle porte secours...
Maladie de Ménière : “Il y a toujours le moyen de trouver la paix”
Ketsia, 21 ans, est atteinte de la maladie de Ménière. Depuis son diagnostic, elle parcourt le long chemin de l’acceptation avec détermination et spiritualité....
Maladie auto-immune : “J’ai perdu la vue pendant 7 mois”
Après des symptômes de conjonctivite, Christelle se lève un matin en ayant perdu la vue… Passé le choc, la jeune femme de 32 ans apprend qu’elle est atteinte de...
Maladie de Ménière : “On se bat avec notre propre corps”
Audrey, 22 ans, vit avec la maladie de Ménière depuis six ans. Elle revient sur ses premiers symptômes, son diagnostic et sa nouvelle façon de vivre. Rencontre avec...
Atrésie des voies biliaires : “Mon fils a été greffé à 14 mois”
Anaïs, la maman de Timéo a vécu la peur et l’angoisse pendant de nombreuses années. Son fils atteint d’atrésie des voies biliaires a subi de multiples...
Maladie génétique rare : “mes deux enfants ont un déficit en alpha-1-antitrypsine”
Sandrine est la maman de Louison et Fantin, deux jeunes hommes qui souffrent d’un déficit en alpha-1 antitrypsine (DATT), une maladie génétique qui se manifeste...
Témoignage : “L’anorexie est une maladie sournoise et perverse”
Jenifer tombe dans l’anorexie à l’adolescence. Elle finit par s’en sortir à 17 ans et reprend une vie normale. Lors du premier confinement, la maladie refait...
Séquelles de la maladie de Kawasaki : témoignage
A deux ans et demi, Aaron, le fils de Lina, tombe gravement malade. Elle découvre alors ce qu’est la maladie de Kawasaki. Témoignage d’une maman encore...
Maladie de Charcot : “On a sauté dans le handicap à pieds joints”
William Levra-Juillet est atteint de la maladie de Charcot. Depuis l’annonce de ce diagnostic fatal, il réalise des vidéos sur Youtube pour laisser une trace à ses...
“Je remercie la maladie de Lyme car j’ai changé mon regard sur la vie”
Eté 2020, face à des symptômes grippaux qui perdurent, le médecin de Sandrine lui fait faire un test pour la maladie de Lyme. Il revient positif. Le début d’un...
Tumeur des voies optiques : “L’écriture d’un livre m’a permis d’accepter la maladie de ma fille”
Nazik Josse-Tichout est la maman de Galliane, alias Garance dans son roman “Ma fille, ma bataille”. Elle livre un bouleversant témoignage sur la maladie et le...
Maladie de Ménière : “grâce à la maladie je vais changer de vie professionnelle”
Sabrina, 41 ans, souffre de la maladie de Ménière depuis janvier 2020. Elle a connu l’errance médicale et de nombreux traitements. Aujourd’hui, elle a décidé...
Nanisme : "Il y a plus grave que d’avoir des petites jambes"
Douchka alias @taille_basse sur Tik Tok est une jeune femme pétillante. Atteinte de nanisme, elle répond aux questions de ses abonnés avec un humour mordant !...
Cancer du sein : “la création d’aréoles mammaires permet de redonner le sourire aux femmes”
Maud Ravier est la fondatrice de MAUD Dermo-Esthetic. Elle propose la gratuité des prestations d’aréoles mammaires 3D Repair durant tout le mois d’octobre pour...
Maladie de Lyme : “J’ai cherché toute seule mon Docteur House”
Depuis huit ans, Laure souffre de nombreux symptômes liés à la maladie de Lyme. Elle nous raconte son parcours du combattant pour être correctement prise en charge...
Maladie de Lyme : “Ma fille a fini complètement paralysée”
La famille de Zohra a été piqué par des tiques dans leur jardin. L’état de leur fille s’est très vite dégradé jusqu’à ce qu’elle devienne paralysée....
Thrombocytémie essentielle : “ça apprend plein de choses d’être malade”
En septembre 2019, Karin Tourmente-Leroux apprend de manière fortuite qu’elle a une thrombocytémie essentielle, un cancer du sang très rare. Elle rédige alors un...
Cancer du sein : le top 5 de Charlotte Pascal pour remonter le moral pendant le traitement
Votre amie a un cancer du sein ? Charlotte Pascal, auteure du livre “Ma meilleure amie a un cancer du sein” (éditions Flammarion), vous livre 5 conseils pour...
Cancer du sein : “Comme Batman, on a besoin de son Robin”
Aujourd’hui en rémission, Charlotte Pascal a écrit “Ma meilleure amie a un cancer du sein” (éditions Flammarion). Un livre drôle et touchant qui apporte des...
Rétinite pigmentaire : “J’ai 20 ans et je vais devenir aveugle”
Thomas Rodier a 20 ans, il se bat depuis plusieurs mois pour éviter de perdre la vue. Rencontre avec un jeune homme courageux qui rêve de sauver ses yeux.
Maladie de Kawasaki de l'adulte : “Ma faiblesse c’est mon fils pas ma maladie”
A l’âge de 2 mois, Lydie a eu la maladie de Kawasaki. Aujourd’hui, elle vit avec de lourdes séquelles. Rencontre avec une jeune femme à la fois clown et...
Témoignage maladie de Kawasaki : “il a fallu se battre pour que notre fils soit soigné”
En mai 2019, la vie de Marylène et de son mari bascule quand leur fils de 3 ans et demi présente une très forte fièvre qui va durer plusieurs jours. Le diagnostic...
Témoignage maladie de Kawasaki chez le bébé
Le fils de Marie a eu la maladie de Kawasaki à 4 mois et demi. Elle revient sur l’angoisse, mais aussi l’espoir qu’elle a ressenti pendant une dizaine de jours...
Alice Detollenaere se confie sur son cancer : "Perdre un sein n'est pas si grave que ça"
Quelques mois seulement après l’arrivée au monde de son petit garçon, Alice Detollenaere, la compagne du nageur Camille Lacourt, s’apprête à donner naissance...
Maladie de Lyme : "Entre souffrance, errance médicale et mépris"
Après des années d’errance médicale, la fille de Frédérique est finalement prise en charge par le Professeur Perronne, spécialiste de la maladie de Lyme. Elle...
Hépatite C : “Je ne regrette rien de mon passé”
Juliette a été toxicomane pendant 10 ans. Suite à des symptômes de fatigue chronique, elle consulte un médecin qui diagnostique une hépatite C. Témoignage...
Hépatite C : “Le traitement par antiviraux est une bénédiction”
Gilles Athimon a vécu 33 ans sans savoir qu’il avait l’hépatite C. Il revient sur ses nombreux traitements, puis la résurrection totale grâce à une greffe de...
Hépatite C : “j’ai vécu 23 ans sans savoir que j’étais atteint”
Frédéric Chaffraix est le Président de SOS Hépatites Alsace Lorraine. Il partage son parcours singulier avec l’hépatite C, une maladie virale qui se transmet par...
Pseudo polyarthrite rhizomélique : “Je suis restée 8 mois couchée”
Atteinte par une pseudo polyarthrite rhizomélique (PPR), Sandrine a dû organiser sa vie par rapport à la PPR en quelques mois. Témoignage.
Amylose AL : “être un patient est un métier à part entière”
A 55 ans, Barbara Mazzolini est atteinte d’amylose primitive, également appelée amylose AL. Très active dans une association de patients, elle consacre...
Amylose sénile : “je veux apparaître comme un warrior pour mes petits enfants”
À 78 ans, Bernard Houlot souffre d’une amylose sénile, une maladie cardiaque qui touche les personnes âgées. Après avoir été dans le déni et la révolte, il...
Amylose : “On est malade mais on ne perd pas ses capacités”
Mireille, 73 ans, est atteinte d’amylose héréditaire. Si au moment du diagnostic elle est dans le déni, sa greffe est vécue comme un déclic. Rencontre avec une...
“J’ai parcouru 5,5 marathons d'affilée en 2 jours pour La ligue Contre le Cancer”
Après avoir récolté des dons pour l’APHP et la Mucoviscidose, Fabrice Pancrazi a réalisé un nouveau défi solidaire au profit de la Ligue contre le Cancer. Il a...
Vitiligo : "J’ai un regard artistique sur mon vitiligo"
Geneviève a toujours vécu avec le vitiligo. Cette pétillante canadienne porte sa singularité avec poésie tout en souhaitant démystifier la maladie. Témoignage...
Emmanuel Petit : 12 ans d'engagement pour la maladie de Huntington
Emmanuel Petit est le parrain de l’association Huntington France depuis 12 ans. Derrière l’ancien joueur de football de l’équipe de France se trouve un homme...
Témoignage de la maladie de Huntington
Dimitri Poffé est porteur de la maladie de Huntington, une affection neurodégénérative du système nerveux central. Il a décidé de traverser l’Amérique du...
Vitiligo : “Je trouve ma mère magnifique”
Arthur est le fils de Geneviève, atteinte par le vitiligo. A seulement 13 ans, il porte un superbe regard sur cette maladie de peau. Rencontre avec un jeune homme...
Témoignage : “J’ai fait deux AVC à 31 ans”
Alors qu’elle est en pleine réunion, Jessica Jacques est victime d’un premier AVC. Elle en fera un second 12 jours plus tard. Depuis, elle mène un combat pour...
Autiste Asperger et HPI : “J’aimerais que la diversité devienne la norme”
Lali Dugelay a été diagnostiquée autiste Asperger à 43 ans après une longue errance médicale. Aujourd’hui, elle plaide en faveur de la diversité dans les...
Maladie de Crohn : “la maladie peut être une opportunité”
Arnaud, alias Le Guerrier Crohnien, est atteint de la maladie de Crohn. Il a appris à apprivoiser cette pathologie et aide les autres malades grâce à sa Page...
Encéphalomyélite myalgique : “Je ferai tout ce qui est réalisable et possible”
Diagnostiquée depuis 2011, Laurence souffre d'encéphalomyélite myalgique, plus connue sous l’acronyme EM. Handicapée à 80%, elle se bat pour la...
Hypersensible : “je ne fais plus les choses pour les autres mais pour moi-même”
A 40 ans, Cécile Giret découvre qu’elle est hypersensible. Ce “diagnostic” a mis en évidence beaucoup de choses et lui permet aujourd’hui de mieux se...
Semaine de la protection solaire : “j’ai eu 3 cancers de la peau”
Virginie a eu son premier mélanome à 32 ans, puis deux autres à 35 ans. Protéger sa peau du soleil devient alors sa priorité. Elle crée sa marque de maillots de...
Maladie de Crohn : “c’est grâce à ma grossesse que j’ai accepté ma maladie”
Lydia, 32 ans, a la maladie de Crohn. Vivre avec sa pathologie a été difficile à accepter. Puis tout a changé pendant sa grossesse et la naissance de sa fille....
Don d’organes : “une belle étoile brille et a donné ses organes”
Florence Bouté a perdu sa fille âgée de 16 ans en octobre 2018. Avec sa famille, elle a décidé de donner ses organes. Une décision qui a permis de sauver 6 vies....
Alzheimer, témoignage d’un aidant familial : “il existe des alternatives au placement”
Sylvain, 61 ans, s’occupe de sa maman, atteinte de la maladie d’Alzheimer, depuis deux ans. Une décision logique pour cet infirmier anesthésiste qui a vu de...
Maladie de Charcot : témoignage de Pone, rappeur de la Fonky Family atteint de SLA
Il est l’un des rappeurs de la Fonky Family, Pone est aujourd’hui atteint de SLA (maladie de Charcot). Grâce à sa commande oculaire, il a réalisé un album...
Poly-allergie : “L’adrénaline est votre meilleure amie”
Céline Demoulin-Rostam est la maman de Naomi, 11 ans, souffrant de poly-allergies. Organiser et anticiper est devenu son mantra au quotidien pour vivre le plus...